张鹏和张煊走在去公交站的路上,恰好经过抗战纪念馆的路牌。兄弟俩均患有尿毒症,为了维持生命,每隔一天就要去医院进行血液透析。这样的日子,哥哥张鹏过了五年,弟弟张煊过了三年。在病痛的折磨和巨额医药费面前,这个家庭多次陷入绝境,但异乎寻常的乐观坚强让他们坚持到现在。母亲说,八年抗战都胜利了,她的两个儿子也一定能赢得生命保卫战。(腾讯公益慈善基金会出品摄影报道/杜广磊编辑/陈怡含韦卓辉)
家族遗传的原因导致两兄弟得了肾病,起初没有觉察。后来哥哥弟弟相继病倒,经检查检查才发现已经发展成为尿毒症。由于身体虚弱,不能进行较为剧烈的活动,兄弟俩日常的休闲大多是坐在床上玩手机。2013年,他们离开老家来到北京求医,现在母子三人住在十几平米的出租屋内。除了去医院透析之外,兄弟俩很少外出。几年前,由于病情加重,他们相继中止了学业,失去了和同龄人坐在课堂中接受教育的机会。
弟弟张煊躺在床上吃西红柿。兄弟俩现在已经到了尿毒症的无尿期,水分无法排出体外,所以需要格外控制饮水,否则就会因体内积存水分过多引发浮肿等症状。有时实在渴了,就吃个西红柿解解渴。
兄弟俩身体虚弱,吹电扇极易感冒。在闷热的小屋里,只能让妈妈自己吹电扇,哥俩则在一旁逐渐习惯这样的温度,也能出一些汗帮助排出体内的水分。
哥哥在看一本为肾病患者推荐的食谱,但条件有限,兄弟俩很难吃到这上面的菜肴,偶尔能吃顿肉就算是补充营养。妈妈总是舍不得吃肉,说看着哥俩吃就很幸福,觉得自己吃是浪费。
妈妈一边做着家乡特色面食,一边和儿子聊天。虽然吃的东西往往很简单,但妈妈还是用心地为儿子做好每一顿饭。
哥哥非常懂事,怕妈妈做饭的时候太热就过来为妈妈扇风。由于患病,张鹏几乎做不了什么家务,为此他也很愧疚。他说和自己差不多大的孩子都能赚钱养家了,自己却还要母亲照顾生活,觉得很对不起她。
长期的透析扎针,兄弟俩的胳膊上留下了明显的瘢痕。
兄弟俩已经习惯了去医院透析的生活,到了医院,二人极为熟练的换上病号服,准备透析。这家医院是妈妈走遍全北京找到的唯一一家可以同时为两个儿子做透析的医院,因为哥哥要在成人科室而弟弟要在儿童科室做透析,很多医院无法满足这样特殊的需求。
每次透析扎针,弟弟都要亲眼看着针头插进血管。他说如果不看着针头,怕突然被扎时胳膊会动,如果没扎准就得再挨一下针。
透析机上显示,剩余时间三个小时四十分钟。每次透析需要四个小时,这四个小时成为了兄弟俩维系生命的重要组成部分。
漫长的透析过程中,二人都有些疲倦了。但他们尽量忍着不睡,怕睡着了会不小心动到针头。
透析时,哥哥感觉自己有发热的症状出现,护士过来摸他的额头试探温度。
张煊怕透析管滑落,始终十分小心地握着。
每次透析结束,妈妈都会赶过来给哥俩送饭。这天没来得及做,妈妈就从医院食堂给兄弟俩买了肉丝炒饼。弟弟说,下次买素炒饼就行,也挺好吃,而且还能便宜四块钱。
除了透析之外,他们还需要服用大量药物。尿毒症患者普遍血压高,兄弟俩光是降压的药物就要吃六种。
在家待得无聊了,他们就会在楚河汉界上杀上一盘象棋。
弟弟盯着自己养的一条小金鱼,说自己很羡慕这条鱼,因为它能大口大口喝水。现在兄弟俩每人每天的饮水量,不到一个矿泉水瓶。
新的一天,兄弟俩在公交站等车去医院。两点一线的频繁透析成为了他们日复一日的疲惫循环,只有换肾才能将这个循环打破,使他们有可能重新回到正常的生活轨迹上。他们二人静静等待着,等待生命能够迎来新的拐点。
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何洁
副主任医师