在肾内科,每年都需要接诊很多新发的尿毒症患者,且大部分是年轻人。这对一个家庭来说,无疑是晴天霹雳。
当我们告诉一个患者:只能进行替代治疗(透析或肾移植),别无他法。这对一个年轻人、对这个疾病知之甚少的人来说,根本无法接受!
因此,我们每天也会收到各种消息询问。
这种说法可行吗?
那这种说法靠谱吗?
还有这种呢,应该还是有道理吧?
这些看起来国际领先、各路“知(niu)名(gui)专(she)家(shen)”制定的方案,我不知道为什么监管部门允许他们明目张胆行骗;在经历了“魏则西”事件后,这些搜索引擎还能审查通过,且仍然放在最显眼的位置。
大部分人习惯生病后自己在网上查阅,但是我们得到的讯息80%以上都是虚假宣传,前些天一位医生因为拒绝按照百度上不靠谱的方案给患者诊治,被这位患者砍伤,除了一声叹息,我们还能干什么?
疾病固然可怕,但是更可怕的是被蒙蔽的心。当我们陷入绝望害怕时,容易失去对事情的基本判断。---做一名聪明理性的患者
尿毒症(终末期肾衰竭)在医学上的解释为:肾脏功能发生不可逆转的衰退,使患者只能依赖肾替代治疗,也就是肾移植和透析治疗,以维持正常生命需要的病理性状态。
从它的定义我们就能知道,不可逆转。无论多么天花乱坠的说辞,也解决不了实际问题。
曾经遇到一位患者,40岁男性,因为蛋白尿20年没有重视,进展为终末期肾衰,当时因为医院透析人数饱和,他状况平稳后就要求他到当地透析中心去透析,但是回家的途中听朋友多方打听到一个排毒疗法可以摆脱透析,他就去了,最终高血钾致心脏骤停猝死。他老婆当时跪在我的上级医师面前哭诉遭遇时的场景,至今仍然历历在目。这样的事件不是个例,不少肾内科医生在行医生涯中都有遇到。
遇上重大疾病,身边有一个明白人,自己有一颗明白的心,比治疗本身,有时更重要!
尿毒症的流行病学调查
我国尿毒症患者的具体人数统计没有统一,目前大约在100余万人,但是后备军人数庞大,每年的增长约10-15万,这个比例随着人口老龄化,高血压、糖尿病患者人数逐年增加,不断在提高。
根据左力、王梅大夫在2010年的一篇研究,2007-2008年这一年,中国大陆地区尿毒症比例年涨幅超过50%。其中肾小球肾炎占(45%)、糖尿病(19%)、高血压(13%)、多囊肾病(2%)和其他或未知(20%)。
尿毒症的正规治疗
一个尿毒症患者原本最多可能只活一两年,但经过正规透析,有些患者可以多活几十年。
目前,终末期肾衰竭除了血液透析、腹膜透析、肾移植没有更好的办法。很多患者难以接受透析还有一个重要原因,就是害怕摆脱不了透析。确实,慢性肾衰竭的患者,肾功能不能再恢复,如果停止透析的话,肾脏不能工作,尿毒症的症状又会卷土重来,因此维持肾功能的透析是不能停止的,如果能得到合适的供体,成功进行肾移植,才可以停止透析。有些患者透析一段时间后,身体各方面跟正常人一样,也可以去上班。
因此,患上尿毒症后不要再想着怎么既不透析、也不移植就能好,这样只会人财两空,把救命钱花了不说,病情拖得更严重!
是选择透析还是移植?
肾移植相对于透析来说有很大的优势,在生活质量上,成功的肾移植除了每天服用抗排斥的药物,其余和正常人一样。
在费用上来说,移植前后住院费用10万左右,每年免疫抑制剂3-10万,这是按照自费算。医保可以报销多少具体需要咨询当地医保部门。
透析在大病医保范围,因此国家会出大部分的钱,患者每年自费1~2万元就差不多了。
对于能耐受手术的年轻患者,只要有合适的供体,没有肾移植禁忌症,一般建议肾移植。
如果选择透析,那么腹透和血透都可以考虑,并没有孰优孰劣,只是哪方面更合适。
对于还有尿,有残余肾功能,可以优先选择腹膜透析。腹膜透析除了每个月去医院随访1次,其余时间可以在家、单位或者旅游的酒店进行,时间上可以自主选择,而且也基本不需要太忌口,行动上更加随意。
血液透析适合不便于自己操作,不喜欢、不适合腹膜透析,或者虚弱不能自理的患者,需要每周2-3次得去医院。
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