女孩得这病心脏竟长在体外

　　我们总说紧张地心脏要跳出喉咙了，但真正的心脏长在胸腔外却是一种怎样的情形?俄罗斯就有一个这样的“外心人”小女孩。

　　俄罗斯6岁小女孩Virsaviya 的心脏和一个拳头大小相当，在她的腹部隆起，暴露在体外，仅被一层很薄的皮肤包裹。透过这层薄薄的皮肤，可以清楚地观察到小女孩的心脏在体外搏动。除了心脏，Virsaviya 的肠道也暴露在体外。小女孩因此没有腹部肌肉和横膈膜。

　　这位可爱的小女孩出现这种可怕的症状，正是因为她患有罕见的先天性疾病——Cantrell五联症。这是世界上非常罕见的一种先天性发育畸形，发病率仅有百万分之一，大多数患者都在出生后不久就去世了。而这个俄罗斯小姑娘却打破了医生的预言，6年后她还活着，带着一颗长在胸腔外，仅有一层皮肤保护的小心脏，开朗乐观地活着!

　　一直到现在，Virsaviya仍勇敢地抗击着病魔，医生们也在尽可能的研究各种方案来延长小女孩的生命。来自波士顿儿童医院的医生提出一种治疗方案，可以手术将心脏重新移植回胸腔内，但这样手术要耗费91000欧元，身为单亲母亲的小女孩的妈妈Dari Borum根本无力支付这巨额的手术费用。最终她决定寻求社会各界的帮助，她开设了Instagram账号，Facebook主页，接受美国NBC6台的采访，至今已有1400万人看过这篇报道。这对母女还在YouCaring网站上发起众筹，希望筹得足够的金额用于手术。

　　全美都被小女孩的故事感动，截止到本周二，网站上已经筹得了30,000欧元的善款。Virsaviya说“我的心脏在这里，它长在我的胸腔外。我真的很爱我的妈妈，她也特别喜欢抚摸我的心脏。”在接受NBC电视台采访时，小女孩的妈妈Dari Borum也表示有信心长久同病魔战斗下去，“现在不只是我和Virsaviya孤军奋战了，我感觉到我有一个大家庭在背后支持着我们，这么多人都关心着我们。”

　　儿童心脏病专家Philippe Acar教授表示，这种疾病极其罕见，救治方案也需因人而异。“这一疾病50年前才第一次被发现，它是因为腹壁疝气导致心脏长在胸腔外。为了把心脏重新移植回胸腔内，我们必须重造患处的所有肌肉组织，这是一项极其复杂且耗时巨大的手术。”

　　在评估了Virsaviya的情况后，医生发现她的动脉血压过高，两年内不适宜进行这项手术。两年后医生将会根据她的情况再次评估来决定她做这项手术是否安全。

　　现在他们正带着 Virsaviya 去好莱坞，希望通过那边的药物治疗能够把她的血压降下来，以能够到波士顿接受手术。据医生估计，Virsaviya 需要经历好几个复杂且有风险的大手术。

　　希望这个可爱的小女孩能够恢复正常的生活，跳上她最爱又没法跳的芭蕾舞。