当医生成为肾病患者

　　当医生成为肾病患者，这是上周和大家分享的我这些年一些经历感悟，应莎莎的邀请，我把这些年来的用药过程做个总结，和大家坦诚汇报。

　　先大概描述一下我的病情，我是10多年前感冒后浓茶色尿，发现血尿蛋白尿，当时血压肌酐都正常，红细胞满视野，蛋白2+，24小时定量是2g，还查了一次是2.9g，没多久就穿刺了，穿刺结果是IgA肾病，20个肾小球废了5个，还有一些节段硬化。

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　　我的用药历程

　　那时候我因为要穿刺，平生第一次在医院住院，穿刺前什么口服药都没吃。就输了一些银杏叶、丹参之类的活血化瘀药，输了10天，说实话，这些药根本没用，但我当时心情低谷到觉得只要是给我用的药，都能救我。

　　穿刺完，当时给我用的是替米沙坦40mg，一天一次，再加上一个中成药，肾炎康复片。

　　从穿刺完到出院，我总共花了差不多9000块钱，我之前买了商业保险，给我报了3000多，我自己单位报了3000多。没有医保的病友，花费真的不小。

　　沙坦这类药我之前一直不知道还有剂量依赖性，就是说需要大剂量才能有很好的效果。我那时用40mg算是很低的常规剂量，蛋白下降并不明显，出院后一直复查蛋白尿1.5g-2g之间。

　　看到蛋白下降不明显我都快绝望了，于是换了一家医院，结果换了一家医院给我开了一堆的百令胶囊、金水宝，吃了一两个月，蛋白纹丝不动。

　　我妈当时也是着急，给我找了个中医，每天找他看病的人排队都排到大街上。那个中医信誓旦旦讲西药不可能治好肾炎，中医才是治本，好几个肾炎在他那治得特别好。我记得很清楚，旁边那个抓药的还给我解释，指着一把白色的根，说这个是白茅根，就是治你血尿的，坚持喝，效果特别好。

　　但我并没有等来效果特别好，吃了3个月的中药，还是雷打不动的蛋白1.5g，潜血3+，红细胞几十个。

　　无奈之下，我又回到了原来穿刺的医院，换了个医生，当时那个医生就给我加了雷公藤，潜血蛋白2个月就完全转阴了，我欣喜之余副作用来得也很明显。雷公藤吃到差不多4个月的时候，肝功能转氨酶高了，更严重的是性功能明显变差了，房事大不如前，自己偷偷去检查，精子数量少，活力也差。有个女病友跟我讲，她吃雷公藤月经都没了。吓得我赶紧换了个主任看，说，你这年纪轻轻的还没小孩，不能吃久了，于是雷公藤又停了。

　　停了差不多半年后，我的蛋白从阴性又变回了微量，1+，然后再是2+，全部又弹了回来。

　　那个主任，给我把药换成了奥美沙坦和黄葵胶囊和双嘧达莫，终于蛋白能降到1g以下了。双嘧达莫不知道你们吃什么感觉，我一吃就整个人发空，心像被挖空了一样，出虚汗，有次早上我自己在病房查房，差点没晕倒，开始不知道是这个药的反应，还以为是没吃早餐低血糖。后来试停了双嘧达莫，症状就再没出现，吃上又开始有。因为是个辅助药，反应又太大，就没吃了，一直吃奥美沙坦和黄葵胶囊。

　　但真是生命不息，折腾不休，我家里人打探到一个偏方，说小茴香的根能治肾炎，家里一个亲戚的女儿肾病综合征给吃好了。当时哪里管那么多，觉得试一试就试一试，反正都这样了，我妈还特意到乡下给我挖，回来天天小茴香根炖肉。

　　现在想想还是真愚蠢，被恐惧冲昏了头，也不知道药有没有效，也不知道会不会有毒性，就这么天天喝，喝到发现没效果才没试了。

　　奥美沙坦黄葵胶囊吃了大概2年时间，黄葵真的是，要么卡在脖子中间上不去下不来，要么打个嗝全是那个味.......再加上七里八里那些银杏叶、血尿安等中成药断断续续吃，胃开始受不了，时不时胃疼。

　　我的正规治疗是从北京开始的，一直蛋白就这么1g左右，家里人也不放心，5年前刚好借工作的机会来北京待了一段时间，就去了北京大学第一医院就诊。

　　其实，北大医院并没有给我用多高级的药物，就是给我继续用RAS阻断剂，因为用普利类的我咳嗽很厉害，所以一直是沙坦，其余药全部停用。我之前一直是各种沙坦低剂量的用，再加上乱七八糟中成药一堆一堆，再加上各种偏方，毫无章法。

　　北大医院的大夫给我用了160mg偏大剂量的代文，嘱咐我要低盐饮食，不然药效不好，也没有加用任何其他药，现在5年了，蛋白一直维持在0.3-0.5g左右，血压正常。肌酐折腾了这么多年，从之前的70多现在给我折腾到90-100左右，现在基本都在这个水平，要是想想当年从一开始就规范治疗，哎！

　　我现在每半年会到北大医院的门诊报个道，目前就一直是代文2颗，其他什么药也没用。

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　　我的感悟

　　其实，自己看病这么多年，深感中国的医疗必须要改革。

　　就拿我之前那些作死的行为说吧，其实有多少知识是医生可以在就诊过程中跟我普及，让我避免走那么些弯路？但是我之前看过那么多医生，很少有愿意多花几分钟的功夫嘱咐一句，有些药物有肾毒性，一定不能乱用，医生的宣教少得可怜！

　　给我用的那些药，有多少是有确切疗效的？血尿安、银杏叶、阿魏酸、肾炎康复片、百令及金水宝，还有一些已经不记得名字的中成药等等等等，这些药有多少只是心理安慰？又有几个是给我辨证用药了的？但是我，包括我们很多病友都在这上面花了不少钱。

　　还有我在医院住了两次，每次住院输的那些活血化瘀的药，不说了，说多了都是泪.....

　　然而，像北大医院肾内科这种很规范的科室，从来都是严格按照国际规范用药，基本上不用没有证据的药物，大多数中成药也不用，住院也不输那些没必要的药，正因为这样坚持，据我所知那边的医生待遇比较差。

　　好医生不乱用药，待遇就会差；而那些用一堆有的没的药品的医院医生反而待遇好，这不是本末倒置吗？

　　除此之外，我的整个就诊过程，在来北京规范治疗之前，就一个字，乱！就拿我的病例来说，按照规范治疗，不是一直加用一堆没用的辅助药，而是应该逐渐滴定沙坦和普利这类药，逐渐加量到我最大的耐受范围，观察蛋白血压肾功能的变化。这在IgA肾病的国际指南里都有明确规定的，然而，这个治疗是直到北大医院才给我严格规范的。

　　我经常一起去看病的一个膜性肾病病友，之前在地方医院一直单用激素给他治疗，来北京就给他缓解了，也不是用了多高级的方法，就是按照规范来治的而已。我后来自己研究肾病治疗指南，发现膜性肾病是根本不应该单用激素治的，效果就是会不好，如果用激素，应该要加免疫抑制剂一起才行，病理决定的。他一直以为是自己激素抵抗，也是走了很多弯路。

　　我写的这些事，都是当前乱象的冰山一角，我自己是医生，又是患者，经历了这么多，深感痛心！

　　还有更多处于盲目治疗的病友，就像我曾经那样，不可能都有机会来大医院就诊。什么时候规范化治疗能够全国范围推行？什么时候让医生的收入跟药品无关，医疗能回归医疗本质，让医生更体面，让患者少花钱？最近的国家医改在努力推行医药分开的这个改革，希望能够有成效！

　　我写这篇文章，也许得罪不少人。但是，一写往事，又忍不住愤青起来。但愤怒解决不了问题，我看到有陈医生，莎莎这样的团队在做实际上的努力，虽然目前力量很小，但是我看好他们。不管怎样，他们想改变这样糟糕的医疗环境，有这份心和勇气就打动了我，我希望他们能尽快成功！

　　以上就是我的总结了，我中间还有一些匪夷所思的就诊经历，说起来就更啰嗦了，就选了一些典型的给大家听，写得不好，欢迎拍砖！祝大家喜乐安康！