患病后对你最重要的人,除了医生,还有自己。很多决定是需要你自己做选择的,因此,即使生病,即使恐慌,也要在恐慌中保持理智的情绪,这样才能把疾病对你的伤害降到最小。
对于肾病,我们肾友们要趁早明白的事!
1肾病最重要的不是降指标,而是保护肾功能
对肾病来说,我们所有的努力最后都为了保护肾功能,让肾脏功能维持我们的正常需要,延迟或者不进入透析、移植。
降低尿蛋白,降低血压、血糖等指标,都是为了能更好的保护肾功能,但是大部分肾病患者对此并没有深刻的明白。早中期肾病通常没有身体的不舒服,只能通过化验检查,看到指标异常。因此,指标异常就像一根刺扎在所有肾病患者心上,很多人舍本逐末,千方百计为了降低一些指标,最终这样的行为反而有可能加速了肾功能恶化的速度。
为什么这么说?不是指标好就是好吗?
首先,肾病不是指标严重病情就一定严重,不是指标轻,病情就轻。就拿肾小球病中发病率最高的IgA肾病来说,两个患者同样都是轻度蛋白尿,潜血3+的和潜血1+的人比,大家都会以为潜血1+的病情轻,潜血3+的重,但是实际情况很可能不是这样的,很可能潜血1+的病理比潜血3+要严重。
上面IgA肾病只是一个比方,这样的比方还有很多,又例如肾病综合征里面同样是蛋白尿,蛋白尿7g的不一定比蛋白尿3g的更难治或者严重。
其次,指标只是治疗的一部分,不是全部。
患者们常常能看到的,能想到的只有指标,但在医生角度,很可能对你的这点指标异常不是那么在乎,医生更看重的是给你用的药能不能长期对肾脏功能有保护作用。
所以很多患者很多时候并不能理解医生,例如这样的误解:为什么我潜血还在,医生不给我开药降了,这个医生不负责!而医生想的是:有可能有些药能降潜血,但降潜血对保护肾脏很可能并没有多大意义,反而给你增加额外的药有可能加重肾脏负担,所以只是建议继续观察。
为什么我这点指标异常就要我肾穿刺了,别人指标比我还高都没有穿刺,这个医生想赚钱!而医生想的是,因为指标和临床病理有时候并不一定一致,当医生觉得穿刺给治疗带来得意义远远大于穿刺带来的小小风险时,会建议穿刺,不是想赚你的钱。
肾病是一个长期斗争过程,需要耐力和坚持,但带病生存一样能过得精彩,whynot?
2远离江湖术士,远离谣言
在中国,有一大批没有行医资格的人在给人看病,患者花了钱不说很可能提前送了命。在中国,很多假的东西比真的还真。生存在这里,我们要有一双火眼金金。对于肾病患者,尤其是这样,因为我们的肾脏其实是很脆弱的。
我们的肾脏是排泄的器官,很多药物都是通过肾脏排泄的。来历不明的一些药是不是含肾毒性?会不会增加风险?别人用了有效的药自己要不要也来一沓?这些都应该咨询专业的医生,而不是听信网络谣言和江湖术士。
如果患者的主见是能更好的配合医生治疗,管理好自己饮食,运动等等生活方面的事,那对病情非常有帮助。
如果患者的主见是瞎指挥,干扰医生用药,用谣言去质疑诋毁真正的医生,那只会延误治疗,这是谁都不愿意看到的。
曾遇到一游医,常年喝自己熬制的强身健体的药方,不但没能强身健体,还把自己吃成了尿毒症,实在令人惋惜!前段时间,有祖传秘方的人问我他的病人尿毒症了怎么尿蛋白隐血都下来了,肌酐还不下来,病人都特么尿毒症了还盯着治蛋白隐血,我无奈不无奈!
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